چیزهایی که باید درباره‌ی کودک دارای اوتیسم بدانید

کتابِ "ده چیزی که هر کودک دارای اوتیسم دوست دارد شما بدانید"، به منظور آگاهی رساندن به افرادی است که به نحوی با کودکانِ اوتیسم در ارتباط هستند. این کتاب در ده فصل، به توضیح ویژگی‌ها، مهارت‌های ارتباطی و تعاملی کودکان دارای اوتیسم و نقش والدین در پرورش و توسعه‌ی این مهارت‌ها می‌پردازد. اِلن نوتبوم، نویسنده‌ی کتاب که جوایز متعددی را نیز به خود اختصاص داده است، مقالات و کتاب‌هایی در این زمینه دارد که به زبان‌های مختلف ترجمه شده‌اند. او خود، مادر فرزندانی است که دارای اوتیسم و اختلال بیش فعالی هستند. ترجمه‌ی زیر خلاصه‌ای از کتاب مزبور است.

بعضی روزها به نظر می‌رسد تنها چیز قابل پیش‌بینی، غیر قابل پیش‌بینی بودن آن روز است. تنها ویژگی متداوم آن، غیر متداوم بودن آن است. اوتیسم (درخودماندگی) حتی برای کسانی که زندگی‌شان پیرامون آن می‌گذرد، می‌تواند گیج‌کننده باشد. کودکی که با اوتیسم زندگی می‌کند ممکن است عادی به نظر برسد اما رفتارش می‌تواند پیچیده و مطلقاً دشوار باشد.

اوتیسم زمانی به عنوان "بیماری غیرقابل درمان" برچسب زده شد. اما  آن مفهوم در مواجهه با آگاهی و درکی که حتی با خواندن این مقاله نیز افزایش می‌یابد، فروریخته است. افراد دارای اوتیسم هر روزه به ما نشان می‌دهند که می‌توانند بر بسیاری از چالش‌انگیزترین خصوصیات اوتیسم فائق آیند، شرایط را عوض کنند و یا به صورت دیگر آنها را مدیریت کنند. مجهز کردن محیط اطراف کودکان‌مان همراه با درک ساده‌ای از عناصر ابتدایی اوتیسم، تاثیر عمده‌ای بر توانایی‌شان برای حرکت به سمت بزرگسالی مستقل و پربار دارد.

اوتیسم یک اختلال پیچیده است اما برای هدف این مقاله، ما می توانیم خصوصیات بی‌شمار آن را به چهار حوزه‌ی اصلی خلاصه کنیم: چالش‌های مربوط به فرآیندهای احساسی، تأخیرها و اختلالات گفتاری/زبانی، دشواری مهارت‌های تعامل اجتماعی و مبحث کلی مربوط به مسائل کودک و احترام به نفس. گرچه این چهار عنصر ممکن است در بسیاری از کودکان مشترک باشند، اما باید این واقعیت را در ذهن داشت که اوتیسم یک اختلال طیفی است: هیچ دو (یا ده یا بیست) کودک دارای اوتیسم کاملا مانند هم نخواهند بود. هر کودکی در نقطه‌ی متفاوتی از این طیف قرار خواهد گرفت و به همان میزانِ اهمیت، هرکدام از والدین، معلمان و مراقبان در نقطه متفاوتی از این طیف خواهند بود. کودک یا بزرگسال، هرکدام مجموعه‌ی منحصر به فردی از نیازها را خواهند داشت.

در اینجا ده چیزی که هر کودکی با اوتیسم دوست دارد شما آن را بدانید بیان می‌شود:

     من یک کودک هستم.

اوتیسم بخشی از چیزی است که من هستم، نه همه‌ی آن. آیا شما فقط یک چیزید، یا شما شخصی با افکار، احساسات، ترجیحات، نظرات و مهارت‌ها و رویاها هستید؟ آیا شما چاق (دارای اضافه وزن)، نزدیک‌بین (عینکی) یا ناشی (ناهماهنگ) هستید؟ این‌ها می‌توانند چیزهایی باشند که در لحظه‌ای که شما را ملاقات می‌کنم ببینم، اما شما بیشتر از فقط همین‌ها هستید. این‌طور نیست؟

به عنوان یک بزرگسال، شما بر چگونگی تعریفِ خودتان کنترل دارید. اگر بخواهید یکی از خصوصیات را (از خصوصیات دیگر) متمایز کنید، می توانید آن را نشان دهید. به عنوان کودک، من هنوز در حال کشف و شناخت مسائل هستم. نه شما و نه من هنوز نمی‌دانیم توانایی و استعداد چه کارهایی را دارم. اگر شما مرا فقط یک چیز بدانید، این خطر پیش می‌آید که توقعاتی بسیار سطح پایین ایجاد کنید. و اگر من احساس کنم که شما فکر نمی‌کنید من" می‌توانم آن را انجام دهم" پاسخ طبیعی من این خواهد بود که چرا تلاش کنم؟

    حس‌های من ناهماهنگ هستند.

این بدین معناست که مناظر، صداها، بوها، مزه‌ها و تماس‌های عادی که شما ممکن است حتی متوجه آنها نشوید، می‌توانند برای من صرفاٌ دردآور باشند. من در محیطم اطرافم اغلب احساس ناامنی می‌کنم. ممکن است برای شما کناره‌گیر، پرخاشگر یا آب‌زیرکاه به نظر برسم، اما من فقط دارم تلاش می‌کنم از خودم دفاع کنم. در اینجا (توضیح می‌دهم ) که چرا یک سفر ساده به مغازه خواروبار فروشی می‌تواند برای من دردناک باشد.

شنوایی من می‌تواند خیلی حساس باشد. افراد بسیاری به صورت هم‌زمان پچ پچ می‌کنند، بلندگو (کالای) پیشنهاد روز را با صدای بلند اعلام می‌کند. موسیقی از سیستم صدا به صورت بلند و ناخوشایندی پخش می‌شود. نمایشگرهای بارکد، بیپ بیپ می‌کنند و به صورت مقطع صدا می‌دهند. قهوه آسیاب کن پت پت می‌کند. دستگاه بُرش گوشت صداهای ناهنجار ایجاد می‌کند، کودکان گریه و زاری می‌کنند، چرخ دستی‌ها غژ غژ می‌کنند، لامپ‌های مهتابی وزوز می‌کنند. ذهن من نمی‌تواند همه این ورودی‌ها را فیلتر کند و اینها برای من بیش از حد است.

حس بویایی من ممکن است به شدت حساس باشد. ماهی روی باجه‌ی گوشت کاملاً تازه نیست. مردی که کنار ما ایستاده امروز دوش نگرفته است. اغذیه فروش در حال دست به دست کردن نمونه‌های سوسیس است. کودک جلویی در صف، پوشکش را کثیف کرده‌است. آنها دارند ترشی‌های (ریخته) روی (زمین) راهرو را با آمونیاک پاک می‌کنند. حس بالا آوردن دارم.

و چیزهای زیادی چشم‌هایم را اذیت می‌کنند. نور مهتابی نه تنها بسیار روشن است، بلکه سوسو هم می‌زند. به نظر می‌رسد فضا حرکت می‌کند. نور ارتعاشی بر روی همه چیز منعکس می‌شود و چیزی که من می‌بینم را مختل می‌کند. چیزهای بیش از آن حدی هستندکه بتوانم بر روی آنها تمرکز کنم (ذهن من می‌تواند با دیدی تونلی [این تصاویر] را تنظیم کند)، پنکه‌های چرخنده بر روی سقف، اجسام بسیار زیادی در حال حرکت مداوم. همه‌س اینها بر اینکه من چه احساسی از آن جا ایستادن دارم تاثیر می‌گذارند و اکنون حتی نمی‌توانم بگویم بدن من کجای این مکان است.

    میان انجام نخواهم داد (نمی‌خواهم انجام دهم) و نمی‌توانم (توانایی انجام ندارم) فرق بگذارید.

مساله این نیست که من به دستورها گوش نمی‌دهم. بلکه من نمی‌توانم (منظور) شما را بفهمم. زمانی که شما مرا از آن سر اتاق صدا می‌زنید من می شنوم "$%^^&%$،جردن.$^%^*)&%#".  به جای آن به سمت من بیایید، توجه مرا جلب کنید و با کلمات واضح صحبت کنید:" جردن کتابت را در میزت بگذار. وقت ناهار است." این به من می‌گوید شما چه کاری از من می‌خواهید انجام دهم و چه اتفاقی قرار است بیافتد. اکنون برای من بسیار راحت‌تر است که آنها را برآورده کنم.

     من به صورت واقعی فکر می‌کنم. من زبان را تحت‌اللفظی معنا می‌کنم.

زمانی که منظور شما این است که "ندو"، مرا با گفتن "اسب‌هایت را نگه‌دار گاوچران"[1] گیج می‌کنید. وقتی می‌خواهید بگویید "برای تو انجام آن [کار] آسان خواهد بود" و در عین  حال هیچ دسری هم در دیدرس من نیست به من نگویید آن کار "مثل یک تکه کیک"[2] است. زمانی که می‌گویید "سگ و گربه می‌ریزد"[3] من حیوانات را می‌بینم که از پارچ بیرون می‌آیند. به من بگویید،" به شدت باران می آید."

اصطلاحات، جناس، نکات ظریف، استنباط، استعاره، کنایه و طعنه در مورد من جواب نمی‌دهند.

    به همه راه‌هایی که من تلاش می‌کنم ارتباط برقرار کنم گوش دهید.

زمانی که راهی برای توضیح احساساتم ندارم، برایم سخت است که بگویم چه چیزی نیاز دارم. من ممکن است گرسنه، ناامید، ترسیده یا گیج باشم اما در حال حاضر نمی‌توانم آن کلمات را پیدا کنم. نسبت به زبان بدن، کناره‌گیری، آشفتگی من و دیگر نشانه‌هایی که به شما می‌گوید اتفاقی افتاده است، آگاه باشید. آنها آنجا هستند.

یا ممکن است بشنوید که من، نداشتنِ همه کلماتی که به آنها نیاز دارم را با صدا درآوردن مانند یک استاد کوچک یا ستاره سینما، با تند تند بیان کردنِ کلمات و یا همه‌ی فیلم‌نامه، فرای سن رشدی خودم، جبران می‌کنم. من این پیام‌ها را از جهان پیرامونم به خاطر سپرده‌ام. زیرا می‌دانم دیگران انتظار دارند که وقتی با من صحبت می‌کنند، پاسخ بدهم. [پاسخ‌های من] ممکن است از کتاب‌ها، تلویزیون یا صحبت‌های افراد دیگر بیاید. بزرگسالان آن را پژواک‌گویی[4] می‌نامند. من ممکن است مفهوم یا اصطلاحی که استفاده می‌کنم را نفهمم. فقط می‌دانم آن پاسخ، مرا از موقعیتی سخت نجات می‌دهد.

     به تصویر بکشید. من گرایش بصری دارم.

به جای اینکه فقط به من بگویی، به من نشان بده چطور کاری را انجام دهم. و این آمادگی را داشته باش که دفعات زیادی آن را به من نشان دهی. تکرار بردبارانه‌ی تمرینات به من کمک می‌کند که یاد بگیرم.

کمک‌های بصری به من کمک می‌کنند روزم را پیش ببرم. آنها مرا از استرسِ لزوم به یاد داشتنِ اقدام بعدی راحت می‌کنند، گذار آرام میان فعالیت‌ها را ممکن می‌سازند، و به من کمک می‌کنند زمانم را مدیریت کنم و انتظارات شما را برآورده کنم.

من نیاز دارم چیزی را ببینم تا آن را یاد بگیرم. چرا که کلمات شفاهی برای من مانند بخار هستند. قبل از اینکه من فرصت آن را داشته باشم که معنی آنها را بفهمم، در یک ثانیه تبخیر می‌شوند. من مهارت‌های پردازش لحظه‌ای (سریع) ندارم. دستورالعمل‌ها و اطلاعات ارائه شده به من به صورت بصری می‌توانند تا هر زمان که نیاز دارم مقابلم بمانند و زمانی که بعداً به آنها مراجعه کنم درست همان‌گونه خواهند بود. بدون این، من در آشفتگی مدام از اینکه می‌دانم دارم حجم زیادی از اطلاعات و انتظارات را از دست می‌دهم زندگی می‌کنم، و از انجام هرکاری در مورد آن ناتوان هستم.

    به جای آنچه که نمی‌توانم انجام دهم، بر روی آنچه که می‌توانم انجام دهم تمرکز کنید و بنا (را بر آن) بگذارید.

مانند هر انسانی، من نمی‌توانم در محیطی که مدام احساس به اندازه‌ی کافی خوب نبودن و نیاز به اصلاح کردن را منتقل می‌کند، یاد بگیرم. من زمانی که مطمئنم تنها چیزی که نصیبم می‌شود انتقاد است، از امتحان هرچیز جدیدی خودداری می‌کنم و  اهمیتی ندارد که شما فکر می کنید چه قدر "سازنده"هستید. به دنبال توانایی‌های من باشید و آنها را پیدا می‌کنید. برای انجام بسیاری از کارها بیشتر از یک راه درست وجود دارد.

    در تعاملات اجتماعی به من کمک کنید.

ممکن است به نظر برسد من نمی‌خواهم در زمین بازی با دیگر بچه‌ها بازی کنم. اما ممکن است (علت) این باشد که من به سادگی نمی‌دانم چگونه یک مکالمه را شروع کنم یا به بازی آنها ملحق شوم. به من یاد دهید چگونه با بقیه بازی کنم. دیگر کودکان را تشویق کنید که مرا به بازی دعوت کنند. من ممکن است خوشحال شوم که جزیی از آنها باشم.

من در بازی‌های ساختاریافته که ابتدا و انتهای مشخصی دارند تمام تلاشم را می‌کنم. نمی‌دانم چگونه حالات چهره، زبان بدن، و احساسات دیگران را بفهمم. مرا راهنمایی کنید. اگر زمانی که امیلی از سرسره می‌افتد من می‌خندم، به خاطر این نیست که به نظرم بامزه است. به خاطر این است که نمی‌دانم چه باید بگویم. با من در مورد احساسات امیلی صحبت کنید و به من آموزش دهید بپرسم"حالت خوب است؟"

    چیزهایی که موجب فروپاشی من می‌شوند را شناسایی کنید.

فروپاشی و عصبانیت‌های من برای خودم ترسناک‌تر هستند تا شما. آنها به این دلیل اتفاق می‌افتند که یک یا چند حسِ من سرریز شده‌اند، یا به این دلیل که من مجبور به گذشتن از محدوده‌ی توانایی‌های اجتماعی خود شده‌ام. اگر بتوانید دریابید که فروپاشی‌های عصبی من چرا رخ می‌دهند، می‌توان جلوی آنها را گرفت. یک گزارش روزانه با ثبت زمان‌ها، تنظیمات، افراد و فعالیت‌ها داشته باشید. الگوی مورد نظر مشخص می‌شود.

به خاطر بسپارید هرکاری که من انجام می‌دهم شکلی از ارتباط است. وقتی کلمات گویا نیستند، [همین کارها هستند] که به شما می‌گویند من چگونه به آنچه که در اطرافم رخ می‌دهد واکنش نشان می‌دهم. رفتار من ممکن است یک علت جسمی داشته باشد. آلرژی‌های غذایی و حساسیت‌ها، مشکلات خواب و مشکلات مربوط به معده و روده، همه می‌توانند بر رفتار من تاثیر بگذارند. به نشانه‌ها نگاه کنید، چون شاید من قادر نباشم در مورد آنها به شما بگویم.

   مرا بدون قید و شرط دوست بدارید.

افکاری مانند" اگر فقط می‌خواستی..." یا "چرا نمی توانی...؟" را دور بریزید. شما همه انتظاراتی که والدینتان از شما داشتند را برآورده نکردید  و دوست ندارید که این مدام به شما یادآوری شود. من انتخاب نکردم که اوتیسم داشته باشم. به یاد داشته باشید که این برای من اتفاق می‌افتد، نه شما. بدون حمایت شما، شانس من برای رشد، موفقیت و استقلال بسیار اندک است. با حمایت و راهنمایی شما، احتمالات بیشتر از آن چیزی خواهند بود که فکر می‌کنید.

سه کلمه‌ای که ما هر دو نیاز داریم با آنها زندگی کنیم: بردباری، بردباری، بردباری.

به اوتیسم من به جای یک ناتوانی، به عنوان یک توانایی متفاوت نگاه کنید. چیزهایی که ممکن است به عنوان محدودیت‌های من در نظر بگیرید را فراموش کنید و توانا‌یی‌های مرا ببینید. من ممکن است ارتباط چشمی و گفت‌وگو را بلد نباشم، اما آیا توجه کرده‌اید که دروغ نمی‌گویم، در بازی تقلب نمی‌کنم و یا بقیه مردم را قضاوت نمی‌کنم؟

من به شما تکیه می‌کنم. همه‌ی آنچه که ممکن است بشوم، بدون شما به عنوان زیربنای من اتفاق نخواهد افتاد. حامی من باشید، راهنمای من باشید، مرا به خاطر آنچه که هستم دوست بدارید، و خواهیم دید که تا کجا می‌توانم پیش بروم.